piątek, 19 kwietnia 2024
Portal Informacyjny w UK, Wielkiej Brytanii | Polish Community Online in the United Kingdom
| PILNE! UDOSTĘPNIJ: Tragiczna sytuacja polskiego chłopca z Wielkiej Brytanii! |
| Utworzony: wtorek, 23 czerwca 2020 09:10 |
W bardzo ciężkiej sytuacji znalazł się polski chłopiec i jego rodzice mieszkający w Wielkiej Brytanii. Wszyscy Polacy proszeni są o to, by przynajmniej przekazać informację dalej, co może pomóc w uratowaniu dziecka.
r e k l a m a
Polska rodzina, która na co dzień mieszka nieopodal Belfastu, szuka pomocy, by móc uratować swojego synka Ksawerego. Chłopiec walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni.
Jedynym ratunkiem dla niego i jego rodziców jest wyjątkowa terapia genowa, która wymaga najdroższego leku świata. Polska rodzina myślała, że już straciła szansę na ratunek, ale dzięki nieoczekiwanym zmianom teraz pojawiła się nadzieja. Informacja od mamy Ksawerego: 'Kiedy pół roku temu na Siepomaga ruszały pierwsze zbiórki za 9 milionów dla dzieci walczących z SMA, moje serce krwawiło z żalu, że dla Ksawerego jest już za późno, bo on właśnie kończył 2 latka, a ta terapia w USA mogła być przeznaczona tylko dla dzieci młodszych. Na szczęście w ostatnich tygodniach została również dopuszczona w Europie i zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe - dziecko nie może być cięższe niż 21 kg. Mojemu synkowi zostało 5 kilogramów, żeby się zmieścić w tym przedziale... Oto nasza historia: Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami… Kiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem. Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji. Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało… Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie. Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg... Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie i przyszłość Ksawerego. Widząc jak wielu dzieciom udało się już zebrać te kosmiczne pieniądze, liczymy, że i nam się powiedzie. Musimy to zrobić dla naszego synka, a dodatkowo wciąż nie zapominamy o bardzo kosztownej rehabilitacji i zakupie specjalistycznego sprzętu o nazwie innowalk. Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy trzy latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Ta terapia genowa to ogromna szansa...'. Pomóc można na stronie siepomaga.pl. Osoby, które nie mogą pomóc proszone są przynajmniej o udostępnienie informacji dalej. 
Patryk Bonkiewicz / POLEMI.co.uk Fot.: Volodymyr TVERDOKHLIB / Shutterstock © Wszystkie prawa zastrzeżone. Całość jak i żadna część utworów na POLEMI.co.uk, nie może być rozpowszechniana w jakiejkolwiek formie i sposób bez zgody Redakcji POLEMI. |
ZOBACZ NAJCZĘŚCIEJ CZYTANE
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
NAJNOWSZE INFORMACJE
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Najlepsze atrakcje turystyczne w UK
|
|
|
|
|
|
Poradniki
|
|
|
|
|
|
ARTYKUŁY POLECANE
- Pracownik padł pod niespodziewanym ciężarem – pracodawca nie pofatygował się, żeby mu powiedzieć...
- Odszkodowanie za wypadek na rowerze dla Polki
- Konfiskata samochodów na granicy brytyjskiej - czy da się odzyskać pojazd?
- Nowe prawo rozwodowe w Wielkiej Brytanii!
- 120 tysięcy funtów za przypadkowy wypadek w pracy!
- Co grozi za przemyt? Zrozumienie brytyjskich przepisów dotyczących przemytu narkotyków
- Odszkodowanie dla polskiego rowerzysty
- Co powinien zapewnić pracodawca? W tym przypadku tego nie zrobił i skończyło się wypłatą dla pracownika w wysokości ponad 8 tys. funtów!
- Polak uzyskuje ponad pół miliona funtów odszkodowania za wypadek na motorze
- Odszkodowanie za poślizgnięcie się w Szkocji - zapamiętaj co zrobić, aby uzyskać pieniądze
- Twój status osiedleńca UE może być zagrożony
- Czy możliwym jest zaliczenie dozoru w Wielkiej Brytanii na poczet odbycia kary w Polsce?
- Odszkodowanie dla Polaka za poważny wypadek na budowie
- Odszkodowanie dla Polaka za uraz głowy
PASAŻ POLEMI - OFERTY SPECJALNE
Pozostałe oferty
Polska obsługa prawna w Szkocji (Kredyty i finanse)Dallas McMillan jest renomowaną firmą adwokacką w...
